Marchena se moviliza de nuevo por la investigación del Síndrome Rett
José Antonio Suárez López
El próximo domingo día 9 de junio tendrá lugar la VI Carrera Solidaria para recaudar fondos con los que investigar el Síndrome de Rett. Incluye actividades de animación como exhibiciones danza de Miguel Talaverón Grupos Musicales, animación para los más pequeños: pintacaras, globos, castillo hinchable.
Todo este movimiento solidario nace de Mariela una niña de Marchena cuya familia y amigos se ha movilizado para ayudar a recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.
El síndrome de Rett provoca grave diversidad funcional en todos los niveles, haciendo al enfermo dependiente de los demás para el resto de la vida. Toma su nombre del médico austríaco Andreas Rett, que fue el primero en describir la enfermedad en 1966.
Los deportes a practicar son una vuelta en Mountain bike a partir de las 10′00h, una carrera de atletismo de 8 kilómetros a partir de las 09′,30h, y cuatro kilómetros de senderismo desde 10’30h, incluyendo servicio de ducha en los terrenos de la feria. Existe la figura del corredor cero para aquellas personas que no puedan asistir y quieran colaborar con la causa.
La inscripción cuesta 2€ y se puede hacer el mismo día en los terrenos de la feria o hacer el ingreso Caja Rural número cuenta: ES50 3187 0305 60 2712360110. La inscripción para clubes se harán por mail al administrador@maratonmarchena.es o al teléfono 616483451. Este año se sortea una bicicleta junior, balones de fútbol y baloncesto, y juego de bádminton mediante los números de los dorsales.
Todo lo recaudado va para Mi princesa Rett, un grupo de investigación del Sindrome de Rett de Barcelona que realiza investigaciones pioneras para el tratamiento de esta enfermedad rara que necesita fondos privados para su desarrollo.
El síndrome de Rett es una enfermedad congénita con deterioro neurológico que afecta la gran mayoría de las veces al sexo femenino. La enfermedad no es evidente en el momento del nacimiento, sino que se manifiesta generalmente durante el segundo año de vida, y en todos los casos antes de los 4 años.
Afecta aproximadamente a 1 niño de cada 10 000. Puede observarse una adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz gravemente tardía, así como puede darse una diversidad intelectual grave o severa. La pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva.
