5000 euros del Carnaval marchenero financiarán la investigación contra enfermedades raras

5000 euros recaudados en el Carnaval de Marchena de este año han sido entregados hoy a la Fundación Antonio Guerrero para desarrollar el proyecto Mitocure, de enfermedades mitocondriales, liderado por el investigador marchenero José Antonio Sánchez Alcázar y apoyado por la Fundación A. Guerrero.

José Luis Vázquez, miembro de la Fundación Antonio Guerrero describió el trabajo de la Fundación en apoyo de la Atención Temprana, para desarrollar habilidades, capacidad de atención y motricidad en los menores con diversidad funcional. Manifestó además la tardanza de seis a ocho meses de la administración en valorar a los menores, hasta que pueden ser atendidos en un CAIT. Unos 3000 niños esperan en Andalucía ser valorados en la actualidad y señala que otros niños son definidos por la administración como «no tratables».

José Luis Vázquez agradeció el apoyo de la Comisión del Carnaval de Marchena. Antonio Borrego, portavoz del Carnaval destacó que «hemos dado todo lo necesario para que ellos ingresen lo máximo posible. Estamos muy contentos de lo que se ha recibido», señaló Borrego y agradeció a la Fundación Antonio Guerrero su apoyo a la investigación del proyecto Mitocure, además de a los medios de comunicación, entre ellos el nuestro, por su apoyo al carnaval marchenero.

José Antonio Sánchez Alcázar explicó que los mismos familiares de niños enfermos de enfermedades neurodegenerativas en ocasiones incurables, impulsaron la asociación para investigación Mitocure, sobre enfermedades mitocondriales, especialmente las ENACH con acumulación de hierro, que comenzó con 2000 euros. «Nos dimos cuenta de que estas enfermedades podían tener solución. Casi al mes de comenzar yo ya sabía que lo íbamos a conseguir, pero  costó dos o tres años hasta que las niñas empezaron con un tratamiento realmente efectivo» lo que supuso una «propaganda tremenda» en actos donde se acercaban otras familias que querían que «ayudásemos a sus hijos».

Sánchez Alcázar dijo que «las familias afectadas se organizaron en plataformas, para recaudar dinero, con que mantener la línea de investigación personalizadas sobre una mutación. Las familias apoyan estas plataformas, y eso nos permite investigar cada uno de los niños con cada una de las mutaciones, es lento pero hemos avanzado mucho», dijo «eso nos permite acoger a más gente dentro del programa» añadiendo que gracias a estas plataformas esto garantiza que «todos los niños con mutaciones genéticas discapacitantes, van a tener a un grupo de investigación que se ocupe de ellos y que les busque una solución. Esto es importante también para las familias que no se van a sentir abandonados de la mano de Dios» dijo el investigador marchenero.

Antonio Guerrero dijo que el Carnaval marchenero fue un evento lúdico, cultural y que colabora con la investigación científica, «cuya falta de medios ha sido un mal endémico» de España. «Si la sociedad no se implica en el desarrollo social, mal andamos» dijo Guerrero. «Nosotros cubrimos un hueco que la administración no puede llegar» con la Fundación AK Antonio Guerrero que nació hace cuatro años, creada por familias afectadas por distintas enfermedades raras.

«La investigación no puede vivir solo de unos presupuestos públicos que vayan en consonancia con un grupo político, necesitan de la colaboración firme de entidades sin ánimo de lucro como la nuestra, que de verdad crean y se comprometan con los profesionales altamente cualificados y que tenemos la fortuna de tenerlos aquí al lado» dijo Antonio Guerrero.

Antonio Guerrero dijo que «Tenemos esperanza en la investigación, José Antonio Sánchez Alcázar puede estar al nivel del premio princesa de Asturias. Posiblemente los marcheneros no sean conscientes de que autoridad mundial tiene entre sus calles» destacando que el investigador marchenero tiene tranquilidad, mente analítica y bondad. Citó el caso de dos niñas que estaban en cama con ENACH, enfermedad degenerativa por acumulación de hierro.

«En un año una de ellas yo la he visto jugar al fútbol y escalar, por algo tan sencillo que se dio cuenta el profesor de que las células necesitaban eliminar exceso de hierro, y hoy la niña está jugando al fútbol y eso nos hizo pensar en que se podía hacer también algo similar con otras enfermedades» explicó Antonio Guerrero.  Anunció que la Fundación convocará una línea de ayudas sobre epilepsia y advirtió de que nace en todo el mundo un niño cada 68 con autismo, por lo que en el futuro conviviremos con muchas personas con trastornos del espectro autista.

Por último la familia de José Luis Vázquez entregó a Antonio Guerrero una pintura del marchenero Juan Antonio Cortés, docente en Málaga.