“Carolina Purpurina. Brillantes aventuras sobre ruedas”, el libro que busca recaudar fondos para traer a España un ensayo clínico pionero contra la Leucodistrofia, se presentará, tanto en Sevilla como en la localidad sevillana de Marchena.
Se trata de una historia escrita por la pequeña de 9 años Isabel Plantinet e inspirada en su hermana mayor, Carolina, una niña con Leucodistrofia TUBB4A, enfermedad rara neurodegenerativa provocada por una mutación genética. Está basada en la vida real de Carolina, pero, tal y como avanza el prólogo del libro, “no es solo una historia de discapacidad, es un relato de capacidad, un cuento universal para niños y mayores”. El objetivo: dar visibilidad a esta realidad al tiempo que recaudar fondos para la investigación contra la enfermedad en nuestro país.
Así, el próximo miércoles 12, la autora del libro, su madre, Laura Rivera -editora de la historia-, y la propia Carolina, estarán en el espacio de la Asociación Sevillana de Parálisis Cerebral (ASPACE), ubicado en la localidad de Dos Hermanas a las 11 de la mañana. Por la tarde, a las 17:30 horas, está prevista la presentación del libro en el CEIP Valdés Leal de Sevilla.
Asimismo, el jueves 13 de junio a las 10 y a las 11 horas, se llevará a cabo la presentación en la Ecoescuela CEIP Padre Marchena (Marchena).
Urge la investigación contra una enfermedad grave y rara
Al igual que Carolina, la protagonista del libro, unos 300 niños y niñas en el mundo están diagnosticados con la Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A, localizado en el cromosoma 19. En España hay apenas 9 casos reconocidos, aunque se estima que existen más sin diagnosticar dado que las pruebas genéticas necesarias para detectarla, en muchas ocasiones, tardan meses o incluso años en hacerse.
A día de hoy, no existe cura para la enfermedad y la esperanza está en poder avanzar a través de terapias génicas. El centro de referencia a nivel mundial para el avance contra esta enfermedad es el Leukodystrophy Center, dentro del Children’s Hospital of Philadelphia (PA). En él, desde 2013, la Dra. Adeline Vanderver lleva a cabo una investigación, ahora mismo en un estado muy avanzado, que supondría una paralización de esta enfermedad neurodegenerativa con la consiguiente mejora de la calidad de vida de los niños afectados.
El ensayo clínico cuenta con varios hospitales colaboradores en Europa, entre los que destaca el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Desde él, la Dra. García-Cazorla está en contacto con los neuropediatras de referencia de cada uno de los niños diagnosticados en España y ha reunido todas las pruebas médicas que se llevan realizando desde el diagnóstico de la enfermedad en cada uno de los pequeños. El hospital necesita un presupuesto anual cercano a los 20.000 euros para poder seguir avanzando con el ensayo clínico. La Fundación TUBB4A ya ha donado 12.000 euros al hospital el pasado 6 de mayo y espera poder hacer nuevas aportaciones gracias a la recaudación del libro “Carolina Purpurina” y la captación de nuevos socios y donaciones de empresas.
Las autoras del libro son madre e hija y comparten su afición por leer y escribir. Cuando surge la oportunidad de unificar y publicar los textos de Isabel, es Laura -licenciada en Derecho pero amante del Periodismo- quien se ocupa de transcribir, corregir y estructurar los manuscritos inspirados en su hija mayor. El proceso de edición de este libro les ha permitido disfrutar de momentos especiales de gran complicidad. Juntas han elegido la tipografía, el diseño de la portada y han examinado numerosos bocetos hasta seleccionar las ilustraciones finales. Todos esos bocetos se encuentran disponibles en la página web de Carolina Purpurina para que niños y niñas puedan descargárselas y colorearlas.
Isabel y Laura, junto a la propia Carolina, están realizando una gira de presentación del libro que comenzó en Madrid el pasado 31 de mayo para continuar por Valencia y Manises (10 y 11 de junio), Sevilla y Marchena (12 y 13 de junio), Córdoba y Peñarroya-Pueblonuevo (14 y 15 de junio) y Valladolid (22 de junio). “Carolina está deseando firmar libros a sus lectores, pero como no escribe muy bien, le hemos hecho un sello con una ilustración muy especial en rosa ‘fosforito’, para que ella también pueda dedicar ejemplares”, señala Isabel Plantinet.