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Sánchez Alcázar, recibido hoy por la reina Letizia junto al comité de expertos de enfermedades raras

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El científico marchenero José Antonio Sánchez Alcázar ha sido recibido hoy por la Reina Letizia en audiencia junto a una representación de los dos comités de expertos que asesoran a la Federación Española de Enfermedades Raras, para darla a conocer el trabajo y la labor que llevan a cabo en favor de las personas que conviven con patologías poco frecuentes dentro y fuera de nuestras fronteras.

Encabezaron la representación el presidente de FEDER y Fundación FEDER, Juan Carrión Tudela, y su directora, Alba Ancochea Díaz, junto a los miembros de los Comités Asesores Científicos respectivos, que informaron a Doña Letizia de la situación actual y proyectos en el entorno de las enfermedades raras.

Para ayudar en la orientación de consultas de tipo clínico la «Federación Española de Enfermedades Raras» cuenta con la colaboración de un comité científico asesor que se constituyó 2 de marzo de 2012. El principal objetivo de este Comité es reunir a profesionales referentes en el campo de las enfermedades poco frecuentes para poner a disposición de las familias y los pacientes el mayor conocimiento y asesoramiento posible.

El Comité Asesor de FEDER está compuesto por personalidades de distintos ámbitos de la sanidad, y el ámbito Jurídico, todos de reconocido prestigio en las principales áreas de interés para la «Federación Española de Enfermedades Raras». Todos ellos, se ponen a disposición de la Federación para compartir y promover la experiencia en el ámbito de las enfermedades raras.

Este Comité se reune de manera presencial cada año en el marco del Día Mundial. Además, gracias a las nuevas tecnologías el Comité mantiene una comunicación fluida el resto del año, aportando propuestas para frenar las graves situaciones de injusticia que viven las personas con enfermedades poco frecuentes.

Las «enfermedades raras»

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

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Salud retira del mercado la carne de la marca La Mechá por un brote de listeriosis

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FACUA ha dado a conocer hoy la denuncia de varias personas cuyos familiares han tenido que ser hospitalizados en la UCI en Hospitales de Sevilla y Huelva tras consumir carne mechada de la marca La Mechá, compradas en envases de la marca o al corte en hipermercados. Después de esta información de FACUA las Consejería de Salud ha emitido una alerta Sanitaria tras detectarse 40 afectados la mayoría en Sevilla provincia.

Varios usuarios han contactado con FACUA-Consumidores en Acción para comunicar que sus familiares están ingresados en las UCI de hospitales andaluces tras el consumo de carne mechada La Mechá, adquirida directamente en envases de la marca sevillana o al corte en hipermercados.

FACUA ha solicitado información a la empresa, que ha comunicado a la asociación que las autoridades sanitarias ya la han contactado y están colaborando con ellas.

La Consejeria de Salud ha comprobado  que este producto es el agente causante de los brotes de listeriosis registrados en Sevilla en las últimas semanas por lo que se ha retirado el citado producto de la venta y consumo.

La listeriosis es una infección causada por el consumo de alimentos contaminados con la bacteria Listeria monocytogenes que no tiene consecuencias graves en la persona salvo que sus defensas estén bajas.

Este viernes a las 11.00 horas, el portavoz de FACUA, Rubén Sánchez, dará detalles en rueda de prensa en la sede nacional de la asociación, en Sevilla.

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Adornos reciclados para la primera caseta sin alcohol en la feria de Marchena

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Esta mañana se ha desarrollado en la sede de la Cruz Roja de Marchena un taller de adornos reciclados para la caseta Marchena Joven en el que han participado niños del programa Marchena Joven.

Por primera vez habrá este año en la feria una caseta sin alcohol ni drogas y solo para menores de dieciocho años que llevará el nombre de Marchena Joven. Para adornar esa caseta, los participantes del programa han confeccionado hoy adornos de feria con materiales reciclados, como botellas, CDs o papel de periódico.

 

La programación de dicha caseta irá dirigida para el público menor de edad que se espera acuda a visitarla. Por ejemplo el Miércoles de feria habrá una Gymkana, el Jueves por la noche un karaoke, el viernes una fiesta con DJ Muso, el Sábado, noche de cócteles sin alcohol, elaborados principalmente con zumos naturales y estará amenizado con el Dj Muso. El domingo habrá una gran tómbola.  Todos los días habrá sorteos.
El Horario de las actividades en esta caseta será el Miércoles, Jueves y Domingo entre las 21:00  y las 02:00 horas. El Viernes y Sábado de 21:00 a 03:00.

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Mensajes en los pasos de peatones para los niños autistas

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Rafael López Ordóñez, Delegado de Movilidad, Integración, Eliminación de Barreras y Salud del Ayuntamiento de Marchena se ha reunido con el presidente de la Asociación Teavial Carlos Hervás que le ha presentado un proyecto de pictorización de los pasos de peatones de los centros escolares del municipio y dar un paso más en la eliminación de barreras cognitivas.

El concejal ha manifiestado su voluntad de consultar a la comunidad educativa, ya que la secuencia de pictogramas es conveniente pintarla en los pasos de peatones cercanos a los centros educativos, y trabajar en ellos la guía didáctica que se acompaña.

La Asociación Teavial, en colaboración con la Universidad de Sevilla ha realizado un estudio científico creando una secuencia de pictogramas para colocarlos sobre la primera franja blanca de los pasos de peatones y facilitar así el entendimiento de las señales viales a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Este proyecto, que se pondrá en funcionamiento en todos los centros escolares de Torremolinos, tiene un doble objetivo, potenciar la inclusión y la visibilidad del colectivo con TEA así como fomentar su autonomía y percepción de la seguridad vial a través de una metodología activa dirigida a estudiantes.

Además, los pictogramas pueden servir de ayuda a vecinos con diversidad funcional, personas mayores o niños.

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Detenido por plantar marihuana en la casa de sus suegros en Osuna

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Los agentes investigaban un presunto caso de violencia de género cuando el investigado dijo que tenía que acudir a una vivienda a apagar las luces o perdería las plantas

En la vivienda, enganchada a la red eléctrica de forma ilegal, se incautaron 85 plantas de marihuana. La Guardia Civil investiga a un joven vecino de de Osuna de 29 años de edad, por los delitos de violencia de género, contra la salud pública y defraudación de fluido eléctrico.

La Guardia Civil de Osuna investigaba un supuesto caso de violencia de género, cuando el investigado dijo a los agentes que tenía que apagar urgentemente el sistema de iluminación o perdería las plantas que tenía en casa de sus suegros. Cuando los agentes acudieron a la citada vivienda, localizaron una plantación de marihuana.

Para realizar el registro en el domicilio, se solicitó el consentimiento de sus propietarios, los cuales comunicaron a la Guardia Civil que no sabían de la existencia de dicha plantación, al tenerle cedida a su hija y a su yerno esa parte de la vivienda, motivos por los cuales llevaban tiempo sin acceder a esa zona. En el registro se localizó en un sótano, una plantación perfectamente montada con sistema de iluminación, refrigeración  y extracción de gases, la cual albergaba 85 plantas de marihuana. Dicha plantación se encontraba enganchada de forma ilegal a la red eléctrica pública.

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